Ce travail mené avec et pour les personnes atteintes par la Sclérose Latérale Amyotrophique s’est attaché à traiter de l’alimentation par diverses approches distinctes, mais complémentaires. En étudiant les recommandations nutritionnelles dans le cadre de cette pathologie grave et incurable, il met en évidence qu’elles s’inscrivent dans une vision « naïve », hygiéniste et réductionniste de l’alimentation. Par la mobilisation d’une sociologie des mangeurs et la théorie des représentations sociales, une prise de distance est faite avec ce paradigme médical. Celle-ci amène à entrevoir la personne malade comme un être pluriel, issu de socialisations multiples et ancré dans un univers socioculturel, mais également symbolique et normatif, qui participent à ses conduites alimentaires. Ce rendu cherche donc à comprendre les habitudes et pratiques des individus touchés par la maladie, avant de chercher à les modifier. Plusieurs méthodologies sont déployées pour appréhender les diverses facettes, ou vérités, de cet objet. En premier lieu, une analyse des discours de la presse nationale française sur l’alimentation dans cette maladie est conduite et rend compte de l’évolution du statut de l’alimentation. Cette dernière va progressivement s’autonomiser de la prise en charge médicale pour devenir un facteur de risque pensé dans une perspective hygiéniste. En second lieu, des entretiens à distance ont été conduits auprès de personnes malades. Après avoir développé les « bricolages » assumés, ce travail rend compte des résultats obtenus à partir du terrain mené. Ainsi, malgré la maladie, les personnes malades s’inscrivent dans un appareil symbolique et normatif issu non pas de la maladie, mais de la société elle-même. Par ailleurs, des (ré)organisations et (ré)adaptations domestiques sont mises en place dans le quotidien et face aux particularismes de la maladie.